Stay strong Ervin- help needed.

De obicei, la aceste apeluri pe care le fac, beneficiarii sunt un grup „mai putin cuantificabil”, un ong sau o anumita categorie de persoane vulnerabile. De aceasta data insa, va solicit ajutorul pentru un singur om, un copilas de fapt, Ervin. El este baietelul unui coleg de serviciu, care are o boala foarte grava si care are nevoie de sprijin. Este acum in Belgia, unde trece printr-un tratament foarte foarte costisitor, dar extrem de necesar. Mai mult ca oricand va rog sa nu fiti indiferenti!Ervin

O sa pun mai jos povestea, cum este pe pagina de facebook pe care parintii au facut-o pentru el, aleg sa notez intai metodele prin care puteti ajuta:

  1. Donatie in cont bancar: Titular: ANDRAS SZEKELY
    IBAN: RO49OTPV0000000003391302
    Banca: OTP BANK ROMANIA
  2.  Pe 25 februarie are loc in Brasov un event de tip Garage Sale- toate fondurile fiind directionate catre Ervin. Click aici.
  3. Like la pagina lui Ervin, unde parintii vor pune noutati si unde puteti participa la alte actiuni.
  4. Share acestui post, ca sa ajunga la cat mai multa lume.
  5. Orice alta idee va vine, este bine-primita.

Mai jos si povestea, va stau la dispozitie pentru orice detaliu suplimentar.

„Am 2 anisori si 2 luni si am reusit sa inving pana acum o cumplita boala genetica neuro degenerativa rara (1 la 6000 copii) ) si anume amiotrofia spinala tipul 1. Dintre copiii cu tip 1 eu am forma si mai rara si anume tipul puternic adica strong. Este o batalie pe care multi copilasi o pierd pana la aceasta varsta datorita unor forme mai severe mai ales la nivel respirator. I am among the rarest of the rare…

Ca sa raman puternic in continuare am nevoie sa incep imediat un tratament in Belgia care sa opreasca avansarea bolii si sper eu, sa imi poata oferi o viata alaturi de parintii si fratiorul meu si de toti cei care ma iubesc atat de mult.
Acest tratament, Spinraza (nusinersen) este primul aparut pe piata si singurul disponibil, rezultatul a peste 20 de ani de cercetare si teste clinice pentru aceasta boala care a ucis necrutator atatia bebelusi si copii.

Deocamdata injectiile cu Spinraza se fac gratuit printr-un program al companiei producatoare, dar din pacate pana in luna iunie. Pretul unei injectii va fi ulterior in jur de 100 000 Euro fiind cel mai scump tratament din lume si trebuie facute la fiecare 4 luni, pe viata.

Raman totusi costurile de spitalizare si alte proceduri medicale care costa peste 6000 de euro doar in prima luna. Va urma o lupta continua cu aceasta boala si voi avea nevoie de aparate pentru suport respirator (pentru care am apelat deja la o fundatie), terapii continue si alte dispozitive medicale foarte scumpe care nu se gasesc la noi in tara.

Dar nu-i nimic, parintii mei si familia sunt alaturi de mine si vor lupta si ei impreuna cu mine. Ajutati-ma sa imi incep drumul catre tratament si sa imi continui viata.”

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile necesare sunt marcate *